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(Décision uniquement disponible en anglais)

Combat d’un couple britannique pour obtenir l’accès à un traitement expérimental aux Etats-Unis pour leur bébé mourant, l’affaire Charlie Gard a suscité une passion médiatique en Europe et aux Etats-Unis autour de la détermination de l’intérêt supérieur de l’enfant. La décision de la Cour européenne des droits de l’homme est l’épilogue sans surprise de cette affaire présentant de nombreux enjeux éthiques. En l’absence de consensus, la décision de la Cour ne fait que reprendre ses conclusions antérieures, notamment celles de l’affaire Hristozov et autres contre Bulgarie en matière d’accès à des traitements expérimentaux pour des patients en fin de vie. En dépit des enjeux en matière de droit à la vie, la Cour se réfugie derrière la marge d’appréciation étendue des Etats, rappelant l’affaire Lambert contre France à laquelle elle fait souvent référence.

Charles Gard était un bébé atteint d’une maladie génétique mortelle détruisant les mitochondries intracellulaires de l’ensemble de son corps, exigeant un maintien sous ventilation artificielle. Ses parents souhaitaient qu’il bénéficie d’un traitement expérimental (traitement nucléosidique), disponible aux Etats-Unis mais jamais testé sur des patients dans l’état aussi sévère qu’était le sien. Alors que les médecins et les parents envisageaient une demande au comité d’éthique pour l’autorisation du recours audit traitement expérimental au Royaume-Uni, Charles fit des crises d’épilepsie si sévères que les lésions cérébrales rendirent le traitement nucléosidique à la fois « futile » et de nature à prolonger les souffrances de l’enfant. L’hôpital demanda l’arrêt du respirateur artificiel au juge interne et l’enclenchement des soins palliatifs. Les parents de Charles Gard contestaient le diagnostic des experts sur l’étendue des lésions cérébrales et réclamaient le droit d’envoyer leur fils aux Etats-Unis afin que celui-ci reçoive le traitement expérimental pour lequel ils disposaient des fonds nécessaires. Les médecins et le tuteur de Charles, nommé par la Haute Cour, estimaient qu’il n’était pas de son intérêt supérieur de le faire voyager aux Etats-Unis pour lui faire subir un traitement expérimental sans aucune perspective d’amélioration. Les juridictions internes ont suivi ce raisonnement, notant que même l’application d’un standard alternatif du dommage significatif (« significant harm test ») plébiscité par les parents au nom de leurs droits parentaux aboutissait aux mêmes conclusions. Les parents ont déposé une requête devant la Cour en leur nom propre et au nom de leur fils pour violation du droit à la vie (article 2) et privation de liberté (article 5) et en leur nom propre uniquement sur les fondements des articles 2, 5, 6 et 8. Bien que la Cour considère en conséquence ne pas avoir à trancher sur la requête au nom de Charles Gard, elle rappelle toutefois que les parents pouvaient se prévaloir du statut de victime d’une violation du droit à la vie de leur enfant si en l’absence d’une telle possibilité, il y avait un risque pour la préservation des droits de celui-ci d’une part, et en l’absence de conflit d’intérêt d’autre part[1]. Il est à cet égard intéressant de noter que la Cour retient la nomination d’un tuteur comme élément minimisant le risque de violation des droits de l’enfant, et qu’elle considère « évident »[2] le conflit d’intérêt entre Charles Gard et ses parents. S’il incombe à la Cour de protéger les personnes vulnérables, ce constat sans appel que les parents agissent dans un intérêt autre que celui de leur enfant semble brutale, s’agissant d’un cas où des parents se battent pour la survie de leur enfant. Sur le fond, c’est surtout l’analyse de la requête des parents sur le fondement des articles 2 et 8 qui retient la Cour. En conformité avec sa jurisprudence antérieure d’autolimitation, elle confirme l’absence d’un droit à traitement expérimental déductible du droit à la vie (I), et la nécessité de l’ingérence dans le droit à la vie privée et familiale des parents (II). Elle déclare la requête irrecevable pour défaut manifeste de fondement.

I. La confirmation de l’absence de droit à traitement expérimental protégé par l’article 2

La Cour s’était déjà penchée sur l’usage de traitements expérimentaux à titre compassionnel pour les personnes en phase terminale de leur maladie dans les affaires Hristozov et Durisotto[3], faisant preuve d’une retenue que certains avaient pu regretter[4]. A cet égard, la solution retenue dans l’affaire Charles Gard ne fait que reprendre ses conclusions antérieures[5]. Parce que le traitement en question pouvait être administré à Charles Gard aux Etats-Unis, un certain nombre d’auteurs américains a fait état de son incompréhension du refus des juridictions britanniques d’autoriser un traitement même futile dès lors que les parents pouvaient le financer. La critique du paternalisme médical, en plus de nier tout impact d’une telle décision sur l’allocation de ressources limitées en matière de santé[6], avait peu de chances de convaincre la Cour de Strasbourg, qui avait déjà refusé de reconnaître un tel droit à traitement expérimental même lorsque celui-ci était offert par l’entreprise[7].

Au cœur de l’affaire Charles Gard, comme dans beaucoup d’affaires en matière de bioéthique, il était question de tourisme médical. Sans surprise eu égard à ses décisions antérieures sur le sujet, la Cour n’étend pas les observations qu’elle avait faites en matière d’avortement dans l’affaire A, B et C contre Irlande. Alors que l’avortement était interdit en Irlande, la Cour avait alors pris en compte dans son analyse l’absence d’obstacle juridique pour se rendre à l’étranger afin d’y procéder[8].

    Bien que les requérants n’aient pas spécifiquement évoqué devant elle la question de l’arrêt des thérapeutiques, mais au contraire de blocage d’accès à un traitement de maintien en vie, la Cour les lie et applique sommairement les trois éléments d’analyse dégagés dans l’affaire Lambert contre France : l’existence d’un cadre juridique, la prise en compte des vœux du patient, de ses proches et l’opinion des médecins et, enfin, la possibilité de saisir un juge. L’existence d’une procédure d’autorisation d’accès à un traitement expérimental, notamment par l’intermédiaire d’un comité d’éthique satisfait le premier critère[9] et la Cour constate aisément la possibilité de demander au juge la préservation des intérêts du patient en cas de doute[10]. S’agissant de la prise en compte des souhaits de la personne ou de ses proches, la Cour semble opérer une confusion entre évaluation de l’intérêt supérieur de l’enfant et prise en compte de ses souhaits. Elle relève en effet de manière assez surprenante que les « les vœux [de Charles Gard] ont été exprimés à travers son tuteur »[11], avant de constater le détail des opinions des experts[12]. Pour ce qui est des souhaits des proches, la Cour constate simplement leur implication totale dans la procédure et le « poids significatif » accordé à leurs opinions[13].

Sur la base de ces éléments et de l’ample marge d’appréciation des Etats, la Cour conclut au défaut manifeste de fondement[14].

II. La nécessité de l’ingérence dans le droit à la vie privée et familiale des parents

Il faut souligner que contrairement à l’affaire Glass contre Royaume-Uni, les parents de Charles Gard n’avaient engagé une action devant la Cour sur le fondement de l’article 8 qu’en leur nom propre, et non pour les droits de l’enfant.

La Cour considère que l’ingérence dans le droit à la vie privée et familiale des parents existe, en vertu de la loi[15], et qu’elle répond à un but légitime. Sur ce point, la Cour se contente d’affirmer que l’ingérence visait à protéger « la santé et la morale » ainsi que les droits de l’enfant[16]. C’est sur la « nécessité dans une société démocratique » de l’ingérence que se concentrent ses observations.

Une fois encore, la solution retenue par la Cour n’étonne guère: elle constate l’absence de consensus et l’ample marge d’appréciation s’agissant des questions éthiques et morales et rappelle l’importance du principe de subsidiarité. Elle refuse ainsi de se prononcer clairement sur le test d’évaluation de la nécessité de l’ingérence. Les parents contestaient en effet que l’intérêt supérieur de l’enfant soit le bon test pour ce qui est de l’ingérence dans leurs droits, lui préférant le test de l’évaluation d’un risque de « dommage significatif»[17]. Selon eux, seule l’existence de ce risque pouvait justifier l’immixtion des autorités dans la décision de recourir au traitement expérimental pour leur fils. Rappelant la valeur internationale de standard de l’intérêt supérieur de l’enfant, la Cour admet la spécificité de l’affaire[18] pour se ranger derrière l’analyse du juge interne de l’identité des conclusions selon les deux standards[19]. Sur le fond, la question de l’intérêt de l’enfant à mourir qui a fait l’objet de débats passionnés relève donc des Etats. Considérant que les juridictions internes ont eu recours à de nombreux experts, ont accordé du poids à l’opinion des parents et leur ont offert trois degrés de juridiction, la Cour conclut à l’absence d’arbitraire et au défaut manifeste de fondement des requêtes des parents de Charles Gard[20]. En conséquence, elle lève l’application des mesures provisoires, qui interdisaient l’arrêt des thérapeutiques[21]. Après une longue bataille judiciaire, les parents et l’hôpital ont ensemble convenu des conditions de fin de vie de l’enfant. Charles Gard est décédé le 28 juillet 2017.

Notes de bas de page

• CEDH, 4ème section, 13 novembre 2012, Hristozov et autres contre Bulgarie, requêtes nos. 47039/11 et 358/12.
• CEDH, Grande chambre, 5 juin 2015, Lambert et autres contre France, requête n° 46043/14.
• Reprenant CEDH, Grande chambre, 5 juin 2015, Lambert et autres c. France, Requête n°46043/14, § 102.
• § 67.
• CEDH, Hristozov et autres c. Bulgarie précité note n°1, à propos de patients en phase terminale du cancer, et CEDH, 2ème Section, 6 mai 2014, Nivio Durisotto c. Italie, Requête no 62804/13, relative à une patiente atteinte d’une pathologie cérébrale dégénérative.
• A propos de cette décision, voir Marguénaud (Jean-Pierre), « L’accès à des traitements expérimentaux gratuits refusé aux cancéreux en phase terminale (obs/s. Cour eur. dr. h., Hristozov et autres c. Bulgarie, 13 novembre 2012) », Rev. trim. dr. h., n°96 octobre 2013, p. 945 et s.
• § 77-78.
• Comme Robert Truog le souligne, le seul fait de pouvoir payer le traitement expérimental soi-même ou par une assurance n’exclut pas cet impact plus global, voir Robert Truog, The United Kingdom Sets Limits on Experimental Treatments- The Case of Charlie Gard, Journal of the American Medical Association, July 20, 2017.
• CEDH, Hristozov et autres c. Bulgarie précité, en note n°1.
• CEDH, Grande chambre, 16 décembre 2010, A, B et C contre Irlande, Requête n° 25579/05, notamment § 158.
• § 86-87. La Cour réaffirme que l’article 2 n’impose une réglementation dans aucun sens particulier.
• § 96-97.
• § 92. (Nous traduisons)
• § 93.
• § 94.
• § 98.
• CEDH, 4ème Section, 9 mars 2004, Glass contre Royaume-Uni, Requête n° 61827/00.
• § 111-112.
• § 113.
• § 25, et § 118-120.
• § 118.
• § 119-120.
• § 124.
• § 125.